南京天佑儿童医院爱心家访记——“蜗牛宝宝”站起来了！

　　零下七八度的严寒也挡不住一颗牵挂小患者的真心，相信爱拥有神奇的力量，足以吹散世间所有阴霾，为爱启程。1月6日上午，南京天佑儿童医院党支部书记带队，党支部部分党员、医院门诊主任医师郭小州、医助陈冲、康复师朱小凤等7人组成的爱心家访小队再次出发，驱车近300公里，前往安徽省六安市裕安区看望出院已久的明明(化名)，儿科专家、康复师送教上门，支招患儿家庭助力康复。

　　得知我们要来，明明一家人早早的就下楼等了，说终于等到我们了。

　　再次见到明明，郭小州主任赶紧将孩子搂入怀中：“天冷了，孩子要注意保暖呀，这个天可不能受凉!几个月不见，我发现他长高了许多，来，爷爷抱抱……”

　　念念不忘，必有回响。几个月不见，小明明对郭爷爷还是那样亲，他依偎在郭小州主任的怀里，主动伸手去摸郭小州主任的脸。“你还是喜欢摘我的口罩，跟在医院的时候一样，来让爷爷好好看看，我们长高了没有!”郭小州主任宠溺的看着小明明，眼神里满是关爱。

　　明明2020年10月13日入院，入院时1岁零9个月，是南京天佑儿童医院接诊的年龄较小的孩子，接诊过程中，郭小州主任发现明明各方面的发育水平均严重落后于同龄的孩子，体格偏软，腰部没有力量，骨骼偏软，不能站立，大运动发育严重欠缺，不会说话，偶尔无意识会发“ma”音，眼神对视存在但较为短暂，郭主任特别担心孩子存在其他方面的并发症，在经过全面的检查后，郭小州主任安排明明住院进行系统治疗。

　　郭主任说：“孩子入院的时候，眼里没有神(无神)，几乎没有对视的，属于全面发育迟缓。大运动、社交、精细动作、认知、语言等各方面的反应都比较差，但我记得第一个疗程就出效果了，查房的时候发现孩子的眼睛有神了，和他说话的时候有对视了，能主动伸手，小眼神滴溜溜地转，和之前对比进步非常明显。因为疫情的原因，中断治疗已经有几个月了，我不放心孩子，所以今天特地过来看看。”

　　据妈妈介绍：明明是足月出生的，但接生的医生当时就判定了孩子属于发育迟缓。“大概一个多月的时候，明明因急性肺炎住院接受治疗，我都怀疑是不是过早用药损伤了孩子的脑神经，导致发育迟缓。快2岁了，不会说话、不会走路，真的很心急，和他说话也不看着你，听不见一样。孩子一直都是我带的，在孩子六七个月的时候我就发现他跟其他的孩子不同，不仅反应慢，他的腿没有力气，就是一点都站不稳的那种，别的小朋友三四个月的时候你朝他拍拍手啊，逗逗他，都能冲你笑的，我们家都不会，不知道是遗传的基因还是什么，因为我跟他爸爸都不太爱笑。平常在小区里，宝妈们都有聊天，每当被问起‘你家孩子会说话了嘛?你家孩子什么时候开始学走路呀?’我们家都不会，有的时候小区的邻居用异样的眼光看我们，我真的特别的愧疚，心里很不是滋味。”开朗乐观的明明妈说到此处，眼角泛起了泪花。

　　“明明六个多月的时候我就发现他有点不对劲，身高体重均明显落后同龄儿童，我一直都有观察他各方面的举动，也带孩子跑了很多家大医院，先是在合肥的能看的都看了，后面还去了上海，爸爸特地拖了很多熟人找关系，挂上了南京脑科医院的号，医生判断下来都说孩子是发育迟缓，但是床位稀少，孩子又还小，建议我们去南京天佑儿童医院，说是他们医院的医联体，技术是一样的，还是专门看孩子的，环境特别好，让我们去看看能不能挂上号。就这样慕名来到南京天佑儿童医院，是郭小州主任接待了我们。在我们去天佑的时候他已经1岁零9个月了，但我觉得他各方面能只相当于正常孩子六七个月的水平，差别非常大，不会真正意义上的叫‘爸爸、妈妈’，只是偶尔无意识的发出‘ma’这个音。说实话，这个孩子比较难带的，我每天晚上都睡不好觉，对于孩子，我是很努力让他10点之前睡觉，因为我也有了解到，这个点睡觉对孩子长高和生长发育都是比较好的，但是他睡眠一直不好，一会儿就会哭醒，睡得很不踏实，一个晚上要醒很多次。”明明妈妈说着孩子之前的情况，多次浓眉深锁。“幸亏遇到了天佑!在天佑看了2个疗程，第一个疗程下来，我觉得给我最大的惊喜是孩子会走路了，都得很稳!爸爸给他一根手指，他能稳稳当当的从客厅走到我们卧室，之前孩子腰部力量比较差，一岁多了都坐不稳，更别提走路了。2个疗程下来，我发现他的肢体力量跟以前比增强了很多，反应也灵敏了，现在我们说话，他都能明白，只是目前言语方面还差一点，还不能表达出来。我现在带孩子到小区里玩，邻居都说明明进步很大，眼神有神了，还问我们是在哪种里看的，效果这么好，一定要坚持治疗。”说到孩子的进步，妈妈的脸上洋溢着满意的笑容。

　　“这两个疗程孩子进步非常大了，现在我跟他妈妈张开手，让他锻炼脱手走路，他现在自己也能走个十米左右，稳稳当当的，走得特别好。还有一个最大的变化是体质变好了，之前总是感冒生病，体质差，多痰，治疗之后孩子的体质有了明显改善。食欲也变得非常好，一顿可以吃下一碗鱼汤泡饭，还要喝一瓶奶，吃饺子的话能吃完12个西蓝花牛肉饺子，明显长高了许多。”明明姥姥边跟我们介绍孩子的情况，边伸手迎接着正走过来的明明。

　　“刚开始，我真的很担心他不会走路，孩子的一生会不会就这样了，现在我们还能照顾他，以后呢，等我们老了，他怎么办……是天佑给了我们希望!就2个疗程，孩子腰部明显有力量了，给他换尿布的时候，我拍拍他的屁股说‘明明，抬起你的小屁股，妈妈给你换尿布’，他能听懂我讲话，微微抬起屁股，配合我换尿布。最开心的是孩子会走路了，我心中的大石头落下了，现在他在自己的游戏区域(客厅)可以扶着沙发自己玩。每天，我都会给他做运动训练，然后给他的手、脚进行按摩，这些都是郭医生教我的。真的特别感谢郭主任，他真是把孩子当自己的亲孙子看待的。我们家孩子比较特殊，他是属于整体发育迟缓，还不像其他的孩子只是部分发育迟缓，住院治疗期间郭主任操了很多心。有个小细节让我特别感动，孩子在天佑住院期间，无意被蚊子咬了一口，细心的郭主任早上查房时看到孩子脸上有包，就主动帮我们跟护士站协调，后来因不放心孩子，他自己掏钱买了婴儿蚊香给我们送来了，真的特别感动，对我们就像家人一样。在天佑的一个多月，我在这里感受到了满满的爱，主任、医护人员都很亲切，不像别的医院总给人感觉很严肃，冷冰冰的，真的特别感谢，孩子进步很大，让我特别开心。”

　　明明爸爸一边招呼着大家，一边握着郭主任的手说出来心里话：“说实话，起初我是抱着很迟疑的态度来天佑试试看的，因为前前后后我们也跑了很多家医院，孩子的情况也比较复杂，本来想着给他多存点钱吧，继续做康复，大不了我们就一辈子养着他，不管我的孩子以后会变成什么样，作为父母我们都不会放弃他!我不要求他有多优秀，只希望他生活能自理，健康的活着。特别幸运，孩子遇到了南京天佑儿童医院，遇到了郭小州主任!后面的话，我们都听郭主任的安排，您给孩子制定好详细的治疗方案，我们会随时配合，年底我比较忙，哪怕派司机接送，一定及时将孩子送到天佑，配合治疗!”

　　这次的爱心家访之行有一个重要的环节——送教上门，专业支招孩子家庭康复教育的相关知识。康复老师朱小凤现场支招孩子语言发育小妙招：“宝宝在精细动作上要加强，你可以给他买那种小的硅胶软球，让宝宝去捏，这样可以锻炼精细动作和手指力量;除此以外，还可以找一些孩子感兴趣的玩偶、颜色数字教具、水果卡片等益智书籍来帮助孩子提高认知，在孩子语言方面，可以用你的手轻抚孩子嘴唇，帮助他发音，表情、嘴型、动作都要夸张一点，帮助孩子‘动态’的去感受每个字的发音;宝宝在发‘a’这个音的时候，你可以用手帮助孩子打开下巴，这样方便学习发音的同时，也有利于孩子口腔肌肉的发育。”

　　郭小州主任现场给明明的爸妈吃了一颗“定心丸”，他说：“孩子越小干预，效果就会越好，系统、专业的康复治疗再加上康复训练能帮助孩子提高各方面的能力。重度发育迟缓的孩子更要强化综合干预，南京天佑儿童医院采用的是综合干预方法，康教一体，中西结合，康复研究+特教综合，医院引进刘振寰教授“三维一体”1:1:1脑神经康复住院体系，以传统中医针灸结合西医诊断、物理治疗，为患儿带去“安全、高效、非侵害性”专业绿色治疗，临床疗效显著，一对一进行康复训练，帮助孩子更好的康复。孩子的成长是不可逆的，孩子的治疗更不能耽误!1-6岁是我们科学干预和治疗的最佳黄金期。钱什么时候都可以挣，但是错过了治疗的黄金期，后期不仅治疗成本更高，最重要的还会耽误孩子的最佳康复期。从孩子出院，我一直放心不下，在治疗已经出现效果，我希望能跟进治疗，后面我们将重点在孩子语言发育方面做详细的方案调整，再加上大运动和精细运动的训练，相信孩子一定会越来越好。”

　　此行，南京天佑儿童医院党支部代表医院给明明送来了1000元“民建思源工程·天佑爱心医疗基金”、益智玩具、医药箱(特需药品)、牛奶等礼物，书记代表党支部和医院衷心祝愿明明能尽快恢复健康，取得更大的进步。书记说：“现在的医疗技术已经很发达了，我们要相信医学，相信科学!在我们的家访过程中已经有很多个成功的案例，好多孩子经过专业的治疗已经能正常上学了，明明也一定可以!”

　　临别之时，明明的爸妈加上了郭小州主任和康复师朱小凤的微信，“以后有什么不懂的我们及时向你们请教，郭主任，孩子就交给您了!我们一定积极配合，带孩子入院进行治疗!”一家人将我们送到电梯门口，眼里满是深深谢意和感激。医患之间的亲密配合让康复治疗事半功倍，这一路，爱深情相随。

　　南京天佑儿童医院是素有国内“神经精神科医师摇篮”之称的南京医科大学附属脑科医院医疗联合体单位、南京市医保定点单位(全国医保联网)、南京市残疾儿童定点康复医院、南京中医药大学实践基地、江苏省妇儿福利基金会爱心援助医院，是国家二级中医特色儿童疑难病康复专科医院。

　　南京天佑儿童医院5大儿童康复中心，超人性化童趣设计。医院特设儿童脑瘫康复部、自闭症医教康复部、语言发育康复部、智力障碍康复部、儿童心理行为康复部。医院坚持采用无副作用的自然医学绿色疗法为主要治疗手段，为中国广大慢性病儿童的身心健康保驾护航。

　　南京天佑儿童医院携手南京脑科医院组建了医联体，医联体的成立，强有力的促进了我省儿童慢性病医疗卫生资源的上下贯通，南京天佑儿童医院将进一步整合优质医疗资源，通过信息互通共享，加强医院管理、学科建设、人才培养、病区查房、康复跟踪以及疑难病例会诊等方面工作，努力提升诊疗服务水平。南京天佑儿童医院立志办中国最有特色、最有爱心的儿童康复专科医院，给万千特殊儿童家庭带来康复奇迹，让更多孩子回归社会。(文 缪欢)